مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران از عملیاتی شدن پوشش کامل بیمه پایه و تکمیلی برای ۱۲۴ نوع بیماری نادر خبر داد. در این طرح حمایتی، بیماران از پرداخت هرگونه وجه فرانشیز معاف شدهاند تا در شرایط دشوار فعلی، دغدغه مالی مانع از تداوم درمان نشود. علیرغم چالشهای موجود در زیرساختها، شبکه دفاتر استانی دانشگاههای علوم پزشکی موظف به پایش مستقیم وضعیت دارویی و حفظ ارتباط مستمر پزشکان متخصص با بیماران شدهاند.
معافیت کامل ۱۲۴ نوع بیماری نادر از هزینههای دارویی
در راستای اجرای سند ملی و کاهش فشار اقتصادی بر خانوادهها، داروهای ۱۲۴ نوع بیماری نادر تحت پوشش جامع بیمه سلامت و تکمیلی قرار گرفت. این اقدام به معنای حذف کامل سهم بیمار یا همان فرانشیز است. با توجه به اینکه توقف حتی ۲۴ ساعته مصرف دارو میتواند دستاوردهای درمانی را به صفر برساند، این پوشش صد درصدی ضامن بقای فرآیند درمان در شرایط بحرانی است. تلاشها برای تخصیص بودجه جدید جهت الحاق سایر بیماریها به این چتر حمایتی کامل نیز ادامه دارد.
تمرکززدایی درمانی از طریق دفاتر استانی علوم پزشکی
ساختار ارائه خدمات به بیماران نادر با عبور از مدل مرکزگرا، اکنون در قالب دفاتر اختصاصی در تمام دانشگاههای علوم پزشکی کشور نهادینه شده است. این دفاتر در معاونتهای درمان استانها، وظیفه رصد هوشمند وضعیت مبتلایان را بر عهده دارند. اطلاعات دقیق شامل نوع بیماری و موجودی دارو در این سیستم ثبت شده و کارشناسان به صورت فعال با بیماران تماس میگیرند تا محل دقیق دسترسی به اقلام دارویی در داروخانههای منتخب را اطلاعرسانی کنند.
حضور استراتژیک پزشکان متخصص در ستادهای استانی
تداوم خدمات درمانی توسط پزشکان متخصصی که دورههای عالی بیماریهای متابولیک را گذراندهاند، تضمین شده است. برخلاف مراکز عمومی، این تیمهای تخصصی شامل اتندها و رزیدنتها در چارتهای عملیاتی دانشگاههای علوم پزشکی مستقر هستند. مدیریت بنیاد تاکید دارد که علیرغم دشواریهای دسترسی در روزهای بحرانی، کانالهای ارتباطی میان بیمار و پزشک برای مدیریت وضعیت بالینی برقرار است تا استرس ناشی از شرایط محیطی روند بهبودی را با اخلال مواجه نکند.
صیانت از زنجیره تأمین داروهای وارداتی در شرایط جنگی
با توجه به اینکه بخش قابل توجهی از سبد دارویی بیماران نادر را اقلام وارداتی تشکیل میدهند، ضرورت ایزوله ماندن مسائل درمانی از تنشهای سیاسی دوچندان شده است. تمهیدات ویژهای برای تأمین پایدار این اقلام در نظر گرفته شده تا دسترسی بیماران به دارو دچار وقفه نشود. حاکمیت سلامت موظف است با استفاده از ظرفیتهای موجود، شبکه توزیع را به گونهای مدیریت کند که حتی در صورت بروز آسیب به زیرساختهای داخلی، تأمین نیازهای حیاتی بیماران نادر در اولویت نخست باقی بماند.
***
تحلیل ساختار هزینهای نشان میدهد که حذف فرانشیز برای ۱۲۴ نوع بیماری، موثرترین ابزار صیانت از طبقه آسیبپذیر در برابر تکانههای ارزی و کمبودهای احتمالی است. انتقال بار مالی از جیب بیمار به صندوقهای بیمهای، پایداری تقاضا را حفظ کرده و مانع از خروج بیماران از چرخه درمان میشود. همچنین، فعالسازی دفاتر استانی با کاهش هزینههای پنهان نظیر ترددهای بینشهری، بهرهوری کل سیستم سلامت را ارتقا داده است. این استراتژی در زمان بحران، علاوه بر کارکرد اقتصادی، به عنوان یک سوپاپ اطمینان برای حفظ پایداری اجتماعی عمل میکند.
